聋人教授的“光音故事”

　　“雷记者，打扰了!请问……您有没有关注过视听双障者这个群体啊?”5月底，记者接到了来自郑璇的电话。

　　郑璇，我国首位自主培养的聋人语言学博士，现为北京师范大学教育学部特殊教育学院教授，专攻听障儿童心理与教育、手语语言学、残障人群心理咨询(相关报道见2022年6月24日新华每日电讯草地周刊)。听障者与研究者的双重身份，让生活中温文随和的她对事业有一种近乎执拗的使命感。

　　这份使命感，具化在日常工作中，凝结成一个“忙”字。除了日常的教研工作，郑璇也奔赴全国各地特教学校交流指导、为特殊儿童家庭提供专业支持。记者曾报道过她主编手语书的过程，最近她又开始精研心理咨询方面的理论和实操技巧，希望能为残障者提供更专业的帮助……

　　“今天在北京，明天飞重庆，后天到广东”——郑璇的朋友圈，完全是一个“空中飞人”的生活写照。此前记者和她约采访时间，也常收到礼貌又无奈的回复：“实在不好意思，那天要出差……”在她的日程表上，特教事业永远排在第一优先级。所以，接到郑璇主动打来的电话，记者有些意外，直到听她说明了这次来电的原因——为了一位无助的母亲和她那还不满9个月、生下来就看不见听不见的宝宝。

　　“追上”那位“海伦·凯勒的母亲”

　　先接到求助，再施以援手，这是我们帮助他人的一般流程。但郑璇却“主动出击”，几乎是“追着”这位母亲帮忙的。

　　在小红书上“潜水”时，她偶然刷到网友“轩轩妈妈”发布的笔记，图片上，是宝贝粉嘟嘟的小脸，配文却一句比一句让人揪心——“可恶的基因突变”“眼球根本控制不住了，老天对我太不公平了”……一篇篇笔记点进去细读，郑璇发现，这位母亲不满一岁的孩子轩轩，被确诊患有先天性黑朦。那是视网膜病变中发生最早、最严重的一种，患儿出生时或出生后一年内双眼锥杆细胞功能完全丧失，导致婴幼儿先天性盲，部分患儿合并神经性耳聋。而现阶段，医学界还缺乏有效控制这种疾病的手段。

　　“这样不行!我怕浪费时间啊!”看到轩轩妈妈还陷在求医无门的巨大挫败感中，郑璇很着急。

　　“医学的结束，是教育的开始”，在特教领域，一个共识是：科学干预介入得越早，对孩子的帮助越大。“我得马上告诉她，以孩子现在的情况，在教育和康复方面，我们能做些什么。”关注视听双障群体多年，并将盲聋教育纳入研究视野，郑璇心里那股义不容辞的劲头又上来了。她在小红书上没有开实名账号，就马上请自己的学生私信联系轩轩妈妈。为了“自证身份”，郑璇嘱咐学生，除了清楚说明来意，把她在北师大官网上的个人简历也发过去。可即便如此，一开始，对方还是将信将疑。

　　面对采访，轩轩妈妈坦率地告诉记者，当初她被伤痛和无力感包围，把孩子的情况发到社交媒体，就是为了求助。有热心网友在她的直播间买东西，帮这个小家庭缓解眼下面临的经济压力，也有人给轩轩送来奶粉、衣服和纸尿裤……但在更专业的层面，网友能给她的帮助实在有限。毕竟，绝大多数人对于视听双障者的了解，可能全部来自海伦·凯勒和她的《假如给我三天光明》。在轩轩妈妈账号的留言区，常有人用这位美国作家的故事鼓励她不要放弃希望，可是没人能告诉她，具体怎样做才能帮轩轩“像海伦·凯勒那样”在黑暗与寂静中撕开一条透射阳光的口子。“忽然有一个北京的老师说要来帮我，我不敢相信啊，我担心是‘医托’怎么办啊?!”

　　最终，轩轩妈妈回复郑璇，希望通个视频电话，亲眼看看这位主动找来的北师大教授。她还通过各种渠道确认，电话那头的郑璇确实是特教领域的专家，也的确了解视听双障群体。“后来我们加上了微信，轩轩妈妈还问过我，要收费吗?”面对这样的“戒备”，郑璇毫不介意，好脾气地让对方放心，这几年，她接触过不少盲聋群体和他们背后的家庭，能理解他们的迷茫，“他们不知道谁能帮到自己”。

　　一个现实是，即便在特殊教育界，从事盲聋教育研究的学者也是凤毛麟角——不是不想，而是太难。“满足视听双障者的需求是最难的，因为盲加聋带来的障碍，绝不是1+1=2这么简单。”郑璇解释，盲人可以依靠听觉，聋人可以依靠视觉，而视听双障者几乎两头靠不上，“他们会面临更大的语言鸿沟，聋校和盲校的老师都不一定能和他们顺畅交流;有的盲聋人甚至没法很好地独立行走，因为视听双障会影响他们的平衡感、距离觉、本体觉……”

　　可“路不好走”也不等于“无路可走”，为了帮助视听双障这个“最难的群体”，郑璇和她的团队四处取经，也找到了一些可行的方法。她急切地想要把这些方法告诉轩轩妈妈。“我知道她人在广州，刚好我要去广州给听障孩子的家长做讲座，很多内容也符合轩轩的情况，我就请她来听，并约她单独聊一聊。”

　　这一趟广州之行，郑璇来对了。

　　见面的时候，轩轩妈妈眼含着泪，显得拘谨又低沉。她告诉记者：“那天在现场，我‘心很塞’的!”孩子才不到一岁就被诊断患有不可逆的顽疾，这位年轻的母亲被命运打了个措手不及，陷在痛苦和焦虑的情绪中，还顾不上了解自己作为一个视听双障儿童的家长，能做什么。

　　“我看得出来，她还在努力适应、接受这个身份。”那天，郑璇从“什么是特校、什么是聋校”这样最基本的概念讲起，也把广州市启聪学校早期干预的老师介绍给轩轩妈妈认识，“请大家共同来帮助他们”。讲座结束，她们一起吃了盒饭，郑璇又征得轩轩妈妈的同意，对她进行了一次科研性质的访谈。郑璇说：“我明白，对这样的家长做访谈，不可避免地要触及他们内心最痛的创伤，所以我们在访谈中，也要承担起安抚、包扎的责任，为他们提供必要的心理支持。”

　　“她好厉害啊!自己淋过雨，就想要为别人撑伞!”这是轩轩妈妈对郑璇的评价，“郑老师是聋人，靠学习念到了博士，现在还带研究生，她跟我讲话，气质那么好……”郑璇的出现本身就给轩轩妈妈带来了力量。“郑老师告诉我，要和孩子一起成长，成为照亮孩子的人。”她好像被这句话“唤醒”了，作为家长，她不能放弃，不能倒在泪水里，孩子要装人工耳蜗，要接受语言和大运动康复训练，她要陪孩子一起走的路还很长。

　　那天和郑璇谈完，轩轩妈妈主动提出想录制一段感谢视频上传到社交媒体。郑璇有些犹豫，担心这样的“曝光”给轩轩一家带来压力。“是有网友说我‘卖惨’!”轩轩妈妈坦言，但她还是拍了那段视频，她想让更多人看到视听双障群体，也想让和她陷入类似困境的人看到出路。为了轩轩妈妈“被看到”的心愿，郑璇给记者打来了电话。

　　接受采访时，轩轩妈妈告诉记者，郑璇的“看到”给她指清了方向，“有人指导，好过一个人摸索。就像有人在背后撑着你，告诉你路该怎么走，就不那么累了。”

　　看到“光音的故事”

　　郑璇“看到”视听双障群体，是在2016-2017年于美国交流执教期间。在访学的聋校，她发现有少部分学生上课时身边会坐着一位助教，在极近的距离内把讲台上授课教师打出的手语内容，原封不动地“复制重现”一次。这些学生会双眼凑过去盯着老师的手，也会用自己的手去触摸手语的内容，以达到“听讲”的效果。后来她了解到，这些“摸手语”的孩子就是听障加上低视力的双障者。

　　“我一下子就能共情他们那种艰难，因为我本身是听力障碍，眼睛也有点近视，平时又不喜欢戴眼镜，经常会有听不见也看不清的困扰。”每次采访郑璇，她都会反复提到“共情”这个词。对于残障人士的需求和难处，她从来都不是旁观者，而是设身处地去体察和思考;她每次拓展一个新的研究领域，也不单纯是从“做学问”的角度出发，而是希望能切实地解决一些问题。

　　2017年回国之后，郑璇开始有意识地关注视听双障群体和他们的教育问题。可那是7年之前，“国内几乎找不到专门做相关研究的人”。尽管没有先例可循，郑璇还是想做：虽然盲聋人是“少数中的少数”，可他们面对的是“难处中的难处”，他们应该被“看到”。

　　定下这个研究方向，郑璇开始了“追寻”盲聋人的日子。

　　“你们这边有没有听力和视力都不好的孩子?”每次去聋校或特校交流、讲课，这都是她挂在嘴边的问题。她和研究团队拉起一个微信群，大部分群成员都是视听双障者和他们的家人。她给这个群起名“光音的故事”——光明的光，声音的音。命运试图将盲聋人囚于暗室，郑璇想以教育为支点，帮他们撬开一道缝隙。

　　“部分盲聋人不是全盲加全聋的，还有一点点残余视力或听力，那我们就把它用起来，有残余听力的就植入人工耳蜗，有残余视力的就用一些放大的设备作为辅助;另外，视听双障者的触觉是完好的，可以用触觉手语的方式来沟通，通俗地说就是‘用手来摸手语’;再就是，和盲人类似，视听双障者也需要尽早接受一些运动方面的训练，比如要学定向行走等等。”郑璇平时讲话不疾不徐，但一谈到盲聋教育方面的专业知识就会加快语速，好像紧赶着想让更多人知道。

　　几年过去，随着研究团队对视听双障群体的了解越来越深入，“光音的故事”也滚雪球般扩容。群里目前共有71名成员，有“空中飞人”郑璇全国各地“问来”“追来”的，也有不少来自罕见病的病友群——一些罕见病也会夺走患者的听力和视力，除了先天性黑朦，还有Usher综合征。后者又称遗传性耳聋-色素性视网膜炎综合征，其症状表现为先天性的听障和渐进性的视野缩小，很多患者从夜盲症状开始，逐渐加重到白天也看不见了。

　　像恶魔随手掷出的骰子，被这种残忍疾病击中的概率很低，以至于一般人对其名称都非常陌生。甚至连一些患者，也不太清楚这种缠上自己的罕见病会往怎样的方向发展。郑璇在重庆师范大学执教时，有一位学生就是如此，他被确诊患有Usher综合征，但对其病程和干预措施都所知不多。郑璇开展盲聋教育研究之后，这位学生也在老师的引导下，更加客观、科学地直面疾病。了解到国内外相关的病例和辅助手段之后，现在的他开始在网络上对Usher综合征进行科普宣介，力所能及地帮助病友们。病友群里的一些患者也加入了“光音的故事”，尝试着为“密不透风”的人生撕开一条口子。

　　就算“罕见”也不能视而不见，只有了解才能免于“无解”，这是郑璇对罕见病的态度，也是她对视听双障的态度。2023年世界盲聋人联合会发布的报告显示，在40岁以下人口中，盲聋发生率不到0.1%，“虽然概率低，可一旦落在某个人头上，毁掉的就是一个家庭!而且，这份报告还指出，75岁及以上的人口中，盲聋的患病率高达6%!可见，需要帮助的人并不少。”郑璇道出了持续关注盲聋教育这个“小众”方向的初衷，“其实我能做的也很有限，就是靠教育和康复方面的专业支持，引导视听双障者和他们的家人去发掘自己本身的力量。”她说她绝不是“万能”的专家，“我们每个人才是自己生活的专家”。

　　最近，“光音的故事”迎来了新群友——轩轩妈妈。虽然知道接下来的路很难走，她还是一点点找到了前行的力量。“有个网友给我留言，说她家小孩和轩轩是一样的病，她带着孩子跑到北京、上海做康复，付出了很多，现在她家孩子两岁，已经可以背唐诗了!”有人指导、与人同行、被人看到，轩轩妈妈不再像过去那样孤单无助，她在小红书发笔记感谢郑璇，也给自己和孩子打气，“妈妈不能跌倒，要把你扶起来啊!”

　　另一边，“追着人帮忙”的郑璇和团队依然在路上，“前几天偶然看到了一位陕西残疾人作家写了两篇关于盲聋人的文章，我已经联系到文里写的那对视听双障的农村兄妹了……”(记者 雷琨 实习生 李泽屹、张以馨、骆昱如)